No DF um dos lugares que é recomendado para acampanhamento do paciente fenilcetonúrico é o Hospital Sarah Kubitschek [http://www.sarah.br/ ]
Existem, na internet, sites de apoio para fenilcetonúricos, pais de fenilcetonúricos e interessados no assunto. Nesses sites há troca de experiências, dicas, receitas e fórum para discussão sobre a dieta e os novos medicamentos.
Assim como no orkut, existem outros sites pela internet, como os listados abaixo.
- http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=1130685 (Fenilcetonúricos)
- http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=19846542 (Fenilcetonúria)
- http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=1249318 (Fenilcetonúria)
- http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=1022317 (teste do pezinho)
- http://www.ygyh.org/pku/have.htm (Entrevistas - em inglês)
- http://www.pkunews.org/personal/personal.htm
- http://www.peds.umn.edu/pku/Stories.html
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