domingo, 15 de junho de 2008

Tratamento com remédios

- PreKUnil: São comprimidos que contém uma quantidade elevada de triptofano e tirosina, precursores da serotonina, dopamina e norepinefrina. Mediante a inibição competitiva, combatem o aumento da fenilalanina que chega nas células nervosas, reduzindo deste modo, o efeito prejudicial na produção de neurotransmissores. Eles também contêm quantidades suplementares de alguns aminoácidos essenciais. Esse tratamento permite uma ação menos radical nos hábitos alimentares facilitando o progresso do tratamento. Esse medicamento é recomendado para crianças acima de 7 anos. Os comprimidos PreKUnil não podem ser tomados em PKUs maternas. - Kuvan (Sapropterin Dihydrochloride): esse medicamento, lançado no final do ano passado, é indicado para reduzir a phe no sangue de pacientes com hiperfenilalaninemia (HPA) BH4. Sendo utilizada apenas com acompanhamento de uma dieta com restrição de phe.

9 comentários:

Unknown disse...

Eu queria saber se tem gente com a fenil já tomando esse remédio o prekunil? E se ele está no brasil?
E gostei de saber que agora tem o remédio para a gente tomar.

No disse...

Olá, meninas, sou irmã de um mocinho lindo fenil, e morremos de vontade de ajudá-lo mais quanto à gama de alimentação. Então fiquei muito feliz em ver que vcs pesquisam a PKU, e queria perguntar qual o contato com outros fenilcetonúricos e qual conhecimento a mais que possam passar a mim e minha família sobre isso. E principalmente, se sabem mais sobre os remédios que permitem a ingestão de proteínas, experiência aqui no Brasil, etc.
Aguardo mto ansiosa respostas!
Obrigada.

Roberto Tito disse...

Poxa, 2 questionamentos importantes desde 2009 sem resposta, nem satisfação. Quando é que as pessoas que utilizam Internet vão se dar conta da importância que tem o uso dessa ferramenta? Se é pra fazer um blog desse tipo, virar as costas e ir embora, pra que fazer? É que nem jogar farinha no ventilador, não teve serventia alguma. Lamentavel.

Unknown disse...

Ola,me chamo Natalia e sou estudante de biomedicina,fiz um trabalho sobre a fenilcetonuria e sei que existem capsulas proteicas ricas em vitaminas e isentas de fenilalanina que visam o consumo controlado de proteinas,por o paciente se restringir a tantos alimentos é essencial o acompanhamento de um profissional da saude para que esse paciente nao venha desencadear um quadro anemico,por se restringir a tantos alimentos..nao conheço nenhum fenilcetonurico,mas nos centros de saude você tera informaçoes precisas sobre o tratamento. Ate logo,Deus abençoe :)

Unknown disse...

Dê uma olhada no comentario abaixo talves possa ajudar.

Unknown disse...

Dê uma olhada no comentario abaixo talves possa ajudar!

Unknown disse...

Olá, tenho uma irmã que tem Fenil, hoje ela está com 12 anos, porem não estamos conseguindo o leite com o governo. tava pesquisando e vi esse comprimido, tambem gostaria de saber se algum ja tomou ele? Nati, vi seus comentarios e gostaria de saber se você tem algo que possa indicar, pois minha irmã so toma o leite, e a vetamos de muitas coisas. Estou querendo informações de onde conseguir remedios e ate outras opçoes de formulas.

Unknown disse...

A Fenilcetonúria é uma doença cujo tratamento é 100% DIETA. Ainda não existe medicamento
ou qualquer alternativa para manter o controle dos níveis de fenilalanina sanguínea, se o portador da doença não excluir determinados alimentos e fizer o controle de outros que são ricos neste aminoácido. Por ser essencial, a fenialanina deve ser fornecida pela dieta de forma controlada para evitar o retardo neuropsicomotor (Retardo mental nos primeiros anos de vida, dificuldade de coordenação motora, atraso no cr
escimento, dificuldade no desenvolvimento da fala, etc). Especialmente nos primeiros anos de vida, onde se dá o maior desenvolvimento cerebral.
Si no indivíduo sem fenilcetonúria o consumo de fenilalanina através da alimentação é de 2500mg/dia, no fenilcetonúrico, varia de 200 a 600mg/dia, dependendo da idade e do tipo de fenilcetonúria que ele apresenta.
Esta doença é determinada com o Teste do Pezinho, exame realizado após 48h do nascimento, e após ter se alimentado. É feito na rede pública e privada. E dando alguma alteração, a Secretaria do Município, a maternidade ou o pediatra que estiver acompanhando deve encaminhar esta criança ao Centro de Atendimento que existe em todas as capitais brasileiras. Nestes Centros deve ter equipe multidisciplinar para acompanhar a criança, especialmente a nutricionista para o controle da dieta e as devidas orientações aos pais.

Unknown disse...

José Roberto, só a exclusão dos alimentos ricos em Fenilalanina é que ajuda a estas crianças. Mesmo que se queira testar alternativas, a dieta deve ser feita de forma rigorosa pois a fenilalanina em excesso no sangue destas crianças passam a ser irritantes do cérebro, digamos assim. Aos 12 anos, o risco de surgir o retardo mental não existe, porém outras dificuldades ocorrem ( déficit de aprendizagem, dificuldade de concentração, atraso no crescimento, etc). Quanto as fórmulas, que na realidade é o medicamento delas, são importadas. Infelizmente, o Governo brasileiro tem negligenciado demais o tratamento destas crianças. Os que podem compram!E Não é barato! Primeiro precisa saber quanto está a fenilalanina da criança, e depois preparar a dieta. A fórmula, que você chama de leite, só é exclusiva nos primeiros meses de vida. Após, já se pode consumir frutas, vegetais, inhame,macaxeira, arroz, macarrão sem ovo, sucos de frutas, picolés de frutas, mel, etc.Estes alimentos vão sendo introduzidos de acordo com a idade.EXCLUIR TOTALMENTE os alimentos de origem animal e os ricos em proteínas como feijão, soja, etc.