quinta-feira, 12 de junho de 2008

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Texto extraído
[Correio Braziliense Brasília, quarta-feira, 06 de novembro de 2002] Saúde infantil
Falta reagente para exame do pezinhoLaboratório do Hospital de Base de Brasília acumula cerca de nove mil amostras de sangue de bebês do Distrito Federal. Não há material para o teste que detecta doença que pode provocar retardamento mental Érica Montenegro [Da equipe do Correio Wanderlei Pozzembom]
Janaína levou Maria Eduarda para fazer o teste na rede pública: novo exame em um laboratório particular, para ‘‘ficar tranqüila’’ Há três meses o ‘‘teste do pezinho’’ — essencial para a saúde do recém-nascido — vem sendo feito pela metade no Distrito Federal. O objetivo do exame, obrigatório por lei federal e local, é diagnosticar duas doenças congênitas: o hipotiroidismo e a fenilcetonúria (distúrbio no metabolismo). Mas, desde o início de agosto, a rede de saúde se restringe a detectar o hipotiroidismo. O reagente necessário para verificar a presença de fenilalanina (que causa o distúrbio) no sangue está em falta. A demora no diagnóstico da fenilcetonúria pode comprometer o desenvolvimento físico e mental da criança e causar retardamento mental. ‘‘É um caso gravíssimo’’, afirma o presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal, José Alfredo Lacerda de Jesus. Ele explica que a doença precisa ser detectada no primeiro mês de vida para que o tratamento da criança comece imediatamente. ‘‘O bebê não pode ingerir qualquer alimento com fenilalanina, o que inclui o leite materno’’, explica o pediatra. Se até os três meses de vida a doença não tiver sido identificada, as crianças poderão apresentar danos irreversíveis no futuro. O Laboratório do Hospital de Base, que centraliza o teste no Distrito Federal, já tem pelo menos nove mil amostras de sangue coletadas em que o exame foi feito de forma incompleta. ‘‘Estamos guardando as amostras para realizar o exame quando o reagente chegar’’, afirma a responsável técnica do laboratório, Moema Ferreira. Licitação De acordo com Moema, a Secretaria de Saúde foi informada da necessidade de reposição antes que o estoque do reagente tivesse chegado ao fim, há mais de três meses. ‘‘Desde então estamos aguardando o material para o exame’’, afirma. Procurada pela reportagem, a assessoria da Secretaria de Saúde informou que a falta do reagente deve-se a problemas em licitações públicas. O diretor de apoio logístico e material da Secretaria de Saúde, Carlos Torquato, garantiu que o reagente será enviado ao Hospital de Base até a próxima semana. Algumas mães não têm sequer o conhecimento de que o exame de seus filhos vem sendo feito de forma incompleta. Até ontem, a comerciária Janaína Alves Marques, 28 anos, estava tranqüila em relação à saúde da filha Maria Eduarda, de dois meses. ‘‘A enfermeira me disse que eles entrariam em contato apenas se o resultado do exame apresentasse algum problema’’, conta Janaína, que levou a filha ao Centro de Saúde nº 8, em Ceilândia, no dia 27 de agosto. ‘‘É uma irresponsabilidade que eles não tenham comentado nada sobre a falta do reagente’’, desabafou, ao saber que o exame para fenilcetonúria não havia sido realizado. Janaína pretendia procurar um laboratório particular hoje, para repetir o exame. O advogado do Centro de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente, Augustino Veit, pretende protocolar uma denúncia no Ministério Público. ‘‘É um absurdo o governo tirar a chance de portadores da doença iniciarem o tratamento em tempo hábil.’’ A incidência da fenilcetonúria é de uma criança para cada grupo de 14 mil, enquanto há um caso de hipotiroidismo congênito para cada grupo de 5 mil.
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[Revista Época, 04 de Agosto de 2005]
Diagnóstico precoce Muitas doenças metabólicas já têm tratamento, desde que sejam identificadas no início
VIDA NORMAL Regina faz a dieta da fenilcetonúria desde que nasceu
Nunca se soube tanto sobre as doenças metabólicas hereditárias. São mais de 500 tipos de defeitos genéticos transmitidos dos pais para os filhos e que podem prejudicar o conjunto de reações químicas do organismo. ''Quando colocamos todas juntas, a incidência pode chegar a um caso para cada 2 mil nascimentos'', explica Ana Maria Martins, coordenadora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). O diagnóstico precoce é fundamental. A estudante Regina Lorencini, de 10 anos, começou a fazer a dieta para tratar a fenilcetonúria com 1 mês de vida. Hoje, não apresenta nenhuma seqüela. A designer Paula Estelian, de 52 anos, foi diagnosticada com doença de Gaucher aos 2 anos e meio de idade, quando se sabia pouco sobre a enfermidade. Desde 1995 faz o tratamento de reposição enzimática e tem o problema sob controle.

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